Die Interoperabilität von Daten als Voraussetzung für Innovation im Gesundheitswesen – Ein Gespräch mit Jörg Godau

Was war dein Weg zu HeathTech?

Ich habe fast 30 Jahre lang in Australien gelebt und gearbeitet und bin 2006 mit meiner Frau nach Deutschland gezogen, weil wir durch Europa reisen wollten. Glücklicherweise hatte ich einen großartigen Job gefunden, bei dem ich an sozial sinnvollen Digitalisierungsprojekten für die Regierung gearbeitet habe. Diese haben es z. B. der Regierung ermöglicht, für Kinderbetreuung oder die Unterbringung von Flüchtlingen zu zahlen. Später habe ich schaffen können, Projekte im Gesundheitswesen für mein Unternehmen zu akquirieren. Unter anderem waren das große Gesundheitsprojekte wie z. B. der Aufbau des deutschen nationalen Organtransplantationsregisters.

Im Laufe meines Lebens und meiner beruflichen Laufbahn ist, durch diese Projekte, eine sinnvolle Arbeit, die der Gesellschaft zugute kommt, für mich zu einem starken und sogar primären Motivator geworden.

Wie haben Interoperabilität und die Möglichkeit, Daten zwischen Organisationen im Gesundheitswesen auszutauschen, deine Aufmerksamkeit geweckt?

Als Privatperson, als Patient, mit dem archaischen Gesundheitssystem in Deutschland konfrontiert zu werden und dazu die Frustration der Ärzte, Krankenschwestern und anderer medizinischer Fachkräfte zu sehen, war ein echter Augenöffner und eine große Inspiration, die Systeme zu verbessern. 

Jeder, der in Deutschland eine Behandlung von mehreren Gesundheitsdienstleistern benötigt, endet als Datensammler. In Deutschland werden einem Papiere und DVDs usw. ausgehändigt, die man dann zwischen Ärzten, Apotheken, Krankenhäusern usw. hin- und hertragen muss.

Dann sieht man zu, wie sich die Ärzte und das Personal mit den IT-Systemen abmühen und die gleichen Daten immer wieder neu eingeben. All dies geschieht, anstatt sich auf den Patienten und seine Gesundheit zu konzentrieren. Das ist furchtbar frustrierend.

Als IT-Experte mit einem starken Hintergrund in der Digitalisierung war mir klar, dass es einen besseren Weg geben muss. Andere Länder sind da viel weiter als Deutschland. Es ist brutal offensichtlich, dass diese Situation für ein Land mit einer alternden Bevölkerung, die sich 84 Millionen Menschen nähert, unhaltbar ist.

Warum gibt es im Gesundheitswesen das Problem, dass Patienten zu Datensammlern werden und die Zeit mit der ständigen Eingabe von Daten verschwendet wird?

Bei Allgemeinmedizinern und Fachärzten befinden sich über 90 % der Softwaresysteme und Daten physisch in den Praxen dieser Personen. Es gibt einfach keine Möglichkeit für die Systeme, miteinander zu kommunizieren. Die Systeme wurden nicht im Hinblick auf Interoperabilität oder Integration entwickelt. Dies ist eines der größten Innovationshemmnisse. 

Deutschland hat in den 90er/2000er Jahren das Gesundheitswesen von Papier auf digital umgestellt. Bei diesen Digitalisierungsprozessen in den 90er Jahren lag der Schwerpunkt auf der Abrechnung und nicht auf der Behandlung. Es wurde eine Desktop-Software entwickelt, die in den Büros der Fachkräfte des Gesundheitswesens lief, um ihnen die Abrechnung zu ermöglichen und einige elektronische Gesundheitsakten lokal zu führen.

Diese Vorgehensweise führte natürlich zwangsweise zu Datensilos.

Fairerweise muss man sagen, dass SaaS und Cloud in den 1990er Jahren sicherlich nicht das waren, was sie heute sind. AWS startete seine ersten Angebote im Jahr 2006, und Werkzeuge wie Docker und Kubernetes wurden erst 2013 und 2014 wirklich bekannt.

Somit ist eine Re-Digitalisierung notwendig und längst überfällig. Wir müssen Systeme einrichten, die interoperabel sind, auf offenen Standards basieren und Daten austauschen können. Nur auf dieser Weise können wir die Vorteile dieser Daten nutzen, um die Gesundheit von Millionen von Menschen zu verbessern. 

Welche Auswirkungen haben diese Datensilos auf die Innovation?

Datensilos und das derzeitige System blockieren Innovationen. Wir sprechen immer wieder von präventiver Versorgung im Gesundheitswesen. Aber um Präventivmedizin zu betreiben, braucht man Zugang zu Daten für Forschung, Analyse usw. Man braucht Zugang zu den Patienten und auch zu den Ärzten, Spezialisten und Fachkrafen.

Ein Beispiel: In einer Studie wird festgestellt, dass Menschen, die ein bestimmtes Medikament einnehmen, ein Risiko für unerwünschte Nebenwirkungen haben. Derzeit gibt es keine einfache und zuverlässige Möglichkeit, die betroffenen Personen zu identifizieren und zu warnen. Derzeit würde die Warnung an eine zentrale Behörde gehen, die wiederum Ärzte und Apotheken informiert, die wiederum versuchen, die Patienten zu kontaktieren und zu warnen. Das reicht im Jahr 2022 nicht aus.

Innovationen, die den Zugang zu genau definierten, analysierbaren Daten und die direkte Kommunikation mit den Patienten und den Leistungserbringern über sichere Anwendungen und Kanäle zur Datenübertragung ermöglichen, würden diesen und weitere Prozesse drastisch beschleunigen und gar Leben retten. 

Der oben beschriebene Mechanismus würde einen Arzt nicht ersetzen. Die Warnungen könnten den Menschen sogar proaktiv empfehlen, einen Arzt aufzusuchen. Mit einer vertrauenswürdigen und auf ihre Gesundheit ausgerichteten Anwendung könnte jede betroffene Person einen Arzt aufsuchen, der ihr helfen könnte. Wenn die Menschen weiterhin Medikamente mit unerwünschten Wirkungen einnehmen, weil es kein proaktives Warnsystem gibt, führt das zu Krankheiten und möglicherweise zu Trauma. 

Dies ist bloß ein Beispiel von vielen. 

Was sind die gesellschaftlichen Vorteile der Interoperabilität von Daten und zentraler Analyse-Möglichkeiten?

Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung oder Vorbeugung von Krankheiten hat deutlich bessere Ergebnisse für jede Einzelne und ermöglicht ihr ein langes und gesundes Leben. Dies spart Zeit, Geld und Mühe für alle, vom Patienten über die Leistungserbringer und Versicherungsgesellschaften bis hin zu den Steuerzahlern und der Gesellschaft im Allgemeinen.

Die Qualität der medizinischen Forschung kann massiv verbessert werden. Menschen, die medizinische Forschung betreiben, hätten wesentlich mehr Datenpunkte sowie Zugang zu viel mehr validierten Informationen. Dies wiederum verbessert die Qualität der Studien.

Die Interoperabilität von Daten führt im Wesentlichen zu einem deutlich verbesserten Behandlungszyklus. Die akkurate Weitergabe von Ergebnissen aus besseren Studien an die Leistungserbringer, welche diese Informationen direkt für ihre Behandlung nutzen können, ist von großem Vorteil. 

Interoperabilität von Daten ist auch für die gesamte Gesellschaft von Vorteil, denn wenn wir eine schwere Krankheit verhindern oder frühzeitig diagnostizieren, sind nicht nur die persönlichen Ergebnisse besser, sondern auch die Behandlungen oftmals deutlich günstiger. Als Gesellschaft können wir das eingesparte Geld in andere notwendige Themen wie die Bildung oder Prävention des Klimawandels investieren.

Kannst du über einige der größten Herausforderungen sprechen, die es derzeit bei der Zusammenarbeit zwischen älteren und digital-nativen Unternehmen bei Datenprojekten gibt?

Die Interoperabilität ist eine große Herausforderung. Die Daten befinden sich bei den Leistungserbringern vor Ort, wekches den Zugang erschwert. Die Systeme arbeiten oft mit proprietären Formaten, was die Zusammenführung von Datensätzen zusätzlich erschwert. Die Softwareanbieter selbst betreiben geschlossene Ökosysteme. Sie sind nicht an Interoperabilität interessiert, sondern daran, ihre Kunden zu halten, und machen es daher manchmal schwierig, Daten aus ihren Systemen zu extrahieren. 

Es gibt natürlich Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der DSGVO. Aber warum kann ich als Patient nicht entscheiden, dass ich meine Daten mit einem anderen Arzt teilen möchte? Patienten müssen und möchten befähigt werden. Es ist deren Entscheidung, wem sie die Daten gebe. Es bedarf hierzu Aufklärung über die gemeinsame Nutzung medizinischer Daten und die entsprechenden Kontrollen muss es geben. Niemand will unverschlüsselte medizinische Daten in irgendwelchen S3-Buckets vorfinden. Aber wir müssen es respektieren, dass die Daten letztendlich den Patienten gehören.

Wir vertrauen heutzutage darauf, dass Online-Banking und Finanzinstitute alle unsere Finanzdaten sicher aufbewahren. Das war nicht immer der Fall. Jetzt müssen wir für die Gesundheitsbranche das tun, was das Online-Banking für das Finanzwesen getan hat. Wir müssen es den Patienten ermöglichen, den Ärzten und der Gesundheitsbranche zu vertrauen, damit sie ebenfalls mit den medizinischen Daten sicher umgehen können! Wir müssen hierfür echte digitale End-to-End-Prozesse aufbauen, bei denen die Daten sicher sind, der Nutzer die Kontrolle hat und der Nutzen im Vordergrund steht.

Wie wirken sich die Herausforderungen der Interoperabilität auf Unternehmen und Digitalisierungsprojekte aus?

In Deutschland haben wir es mit einer Vielzahl von rechtlichen Rahmenbedingungen zu tun, aber keine davon ermöglicht oder vereinfacht die Interoperabilität oder Digitalisierung. Wenn man sich die Daten ansieht, die sich in proprietären Systemen vor Ort befinden, ist Interoperabilität schwierig. Die Unternehmen, die diese Systeme aufbauen, arbeiten nicht mit neuen Projekten zusammen. Der Zugang ist sehr schwierig, und das erschwert es potenziell lebensrettenden Projekten, in Gang zu kommen. Ohne Daten kann man nichts erreichen.

Dieses System und die Regulierungsbehörden behindern die Innovation. Die Regulierungsbehörden müssen sich auf die Zukunft konzentrieren und nicht auf die Aufrechterhaltung des Status quo. Hier sind auch Datenschützer gefragt, sichere Lösungen vorzuschlagen anstelle von Verhinderungspolitik zu betreiben.

Was tun einige Unternehmen, um diese Herausforderungen zu bewältigen? 

Unternehmen wie doctorly und andere Start-ups fangen wirklich bei Null an und bauen neue SaaS-basierte Plattformen auf offenen Standards auf. Sie konzentrieren sich auch auf die DSGVO, die Einhaltung von Vorschriften und die Sicherheit, damit sich die Nutzer wohl und sicher fühlen. Dies wird zu Plattformen führen, auf denen ein offener Datenaustausch unter Verwendung offener Standards stattfindet.

Niemand möchte das Rad neu erfinden, aber wir werden teilweise hierzu regelrecht gezwungen. Es ist wirklich traurig, dass es so ist, aber die alten Akteure im Gesundheitswesen werden sich nicht ändern und somit auch keine Interoperabilität bzw. Lösung bieten. Auch die Regulierungsbehörden tun sich offensichtlich schwer damit, moderne und integrierte Plattformen bereitzustellen.

Es gibt andere Länder, die Deutschland weit voraus sind, wie zum Beispiel Dänemark und Estland. Deutschland ist leider sehr weit hinten auf der Liste. 

Was sind wichtige Voraussetzungen für die Interoperabilität von Daten?

Der Aufbau robuster Software auf der Grundlage offener Standards und guten Schnittstelln, die den Menschen den Zugang zu diesen Daten ermöglichen, ist sehr wichtig. Die Aufrechterhaltung von Sicherheit und Datenschutz, aber auch ein starker Fokus auf die Benutzerfreundlichkeit ist dabei stets zu beachten.

In Deutschland wird extrem viel Wert auf Sicherheit und Datenschutz gelegt. Grundsätzlich ist das richtig, aber es wird oft falsch dargestellt, missverstanden und häufig als Mittel zur absichtlichen Blockierung von Innovationen eingesetzt. Das Ergebnis ist ein „Sicherheitstheater“, welches keinen Mehrwert bringt. 

Welche Hoffnungen hast du für die Zukunft? 

Die echte Annahme/Verwendung von offenen Standards in der EU und weltweit. In allen Ländern wird medizinische Forschung durchgeführt. Wir sind alle Menschen, warum können wir nicht auf diese Forschung zugreifen? Oftmals, weil wir keinen Zugang zu den Daten haben oder die Formate nicht zusammen geführt werden können. 

Zugang zu verschiedenen Datensätzen. Ein Großteil der Forschung wird immer noch an weißen Männern durchgeführt. Hätten die Forscher Zugang zu vielfältigen Datensätzen aus mehr Ländern und mehr ethnischen Gruppen, würde die Forschung einen größeren Teil des menschlichen Genpools abdecken. Die Behandlungen wären besser und Nebenwirkungen könnten verringert werden. 

Ermöglichung des Datenaustauschs zwischen Ärzten und anderen Leistungserbringern. Jeder, der an der Behandlung eines Patienten beteiligt ist, muss die Möglichkeit haben, Daten auszutauschen. Das entlastet den Patienten und die Ärzte und ermöglicht es den Fachleuten, sich mehr auf die Behandlung als auf die erneute Dokumentation von Informationen zu konzentrieren.

Weniger Kämpfe mit dem System, mehr Konzentration auf die Behandlung und noch mehr auf die Prävention. Vorbeugende Medizin ist besser für die Menschen und besser für das System, aber wir sind aufgrund der aktuellen Situation nicht in der Lage, dies zu tun.

Die Gesetzgebung muss die Realität und die Wünsche des Einzelnen widerspiegeln. Wenn ich meine Gesundheitsdaten mit dem Arzt teilen möchte, sollte ich das tun dürfen. Die Menschen bräuchten Aufklärung und Hilfe dabei, aber sie sollten nicht mit Gesetzen und Technologie um ihre Gesundheit kämpfen müssen.

Wir müssen zu einem Punkt gelangen, an dem die Gesetzgebung die Technologie ermöglicht, so dass diese wiederum die Gesundheit der Menschen verbessern kann.

Wer ist Jörg (Jack) Godau ?

Jörg (Jack) Godau ist seit Januar 2021 Chief Digital Officer bei doctorly – einer modernen, vollständig cloudbasierten SaaS-Praxisverwaltungsplattform für deutsche Ärzte.
Jörg begann seine Karriere als Softwareentwickler, Softwarearchitekt und Digitalisierungsberater. Er hat bedeutende Digitalisierungsprojekte im deutschen eGovernment und Gesundheitswesen aufgebaut und geleitet, wie z.B. das Deutsche Transplantationsregister.
Weitere Informationen oder Kontakt über LinkedIn
https://www.linkedin.com/in/j-godau

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